Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine JULLIAND

 

Résumé

 Ce livre est le témoignage bouleversant d’une mère qui a vu son enfant mourir de  la leucodystrophie métachromatique.

Tout commence quand Anne-Dauphine s’aperçoit que Thaïs, sa petite fille de presque deux ans, a une démarche singulière. Elles sont sur la plage, quand la trace de ses petits pas révèle ce léger problème, croit-elle. Malheureusement, à force d’examens, ils vont apprendre une terrible nouvelle. Thaïs est atteinte de la leucodystrophie métachromatique, une maladie orpheline neurodégénérative.

                             

Avis

A travers ce livre, Anne-Dauphine nous raconte comment avec son mari, ils se sont efforcés « d’ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».  Elle nous livre la terrible évolution de la maladie. Thaïs, qui, à 2 ans, est si fière de réussir à se tenir debout, n’arrivera jamais à se lancer seule dans la marche. Au contraire, la maladie va lui enlever la marche, la position assise, la vue et même l’ouïe. Malgré tout cela, Thaïs est une petite fille courageuse, qui jamais ne va se laisser abattre. Elle va profiter de la vie autant qu’elle le peut.

Anne-Dauphine nous livre ses peurs et incertitudes mais également, le courage dont ils ont fait preuve pour continuer à vivre malgré la maladie, pour Thaïs, pour leur nouveau-né lui aussi atteint de la maladie et pour leur fils Gaspard.

Ce livre est également le récit d’une mobilisation entre de nombreuses personnes, famille proche ou éloignée, amis, soignants, pour soutenir Anne-Dauphine et sa famille, et apporter de la joie à cette petite fille.

En réalité, c'est avant tout de chose un témoignage d’amour, d’un amour puissant et magnifique.

Que dire de plus ? Sauf que c’est triste et beau et que cela risque très fort de vous faire pleurer, comme moi.